ma ei tea mis tunne on olla autist

Viimasel ajal on mulle päris palju kirjutatud ja küsitakse, mis tunne on olla autistlik ema või autistlik ettevõtja. Või, et kuidas autism minu elu mõjutab ja aus vastus on, et ma ei tea.

Päriselt ka

Ma ei tea, mis tunne on olla autistlik. Ma tean ainult, mis tunne on olla mina.

Ma pole kunagi olnud keegi teine. Mul reaalselt puudub võrdlusmoment seega ei saa ma öelda, et “teistel on see nii ja minul naa”, sest ma ei ole kunagi maailma läbi teiste inimeste silmade näinud.

Ma olen ainult ajaga hakanud märkama, et mõne asja suhtes olen ma vist teistsugune.

Ma olen märganud, et helid mõjutavad mind rohkem kui paljusid teisi inimesi. Valgus mõjutab. Ja materjalid mõjutavad.

Tekstuurid mõjutavad.

Ja mõnikord isegi kellegi hääletoon mõjutab. Olen märganud, et sotsiaalsed olukorrad väsitavad mind viisil, mida ma kaua aega pidasin täiesti normaalseks.

Olen märganud, et mõni inimene peab maha keerulise vestluse ja liigub oma päevaga edasi a mina võin sama vestlust peas lahata veel kolm päeva, nädalat, kuud… isegi aastaid hiljem.

mida ta mõtles?

mida mina mõtlesin?

kas ma sain õigesti aru?

kas ma jätsin midagi märkamata?

kas ma solvasin teda?

kas tema solvas mind?

Ja mida vanemaks ma saan, seda rohkem ma mõistan, et kõige raskem osa ei ole minu jaoks tegelikult müra ega valgus ega inimesed vaid kõige raskem osa on teadmatus. Kõige raske on see teadmine, et mu elus on olukordi, kus ma lihtsalt ei saagi asjadest aru.

Ja mulle on öeldud läbi elu, et ma olen ebaviisakas, hoolimatu või ükskõikne aga tegelt ma ei ole. Hoolimatu ja ebaviisakas inimene ei ketra oma peas vestluse igat detaili kümneid tuhandeid kordi aastast aastasse.

Asi on tõesti selles, et ma tõepoolest ei saa mingitest asjadest automaatselt aru. Ja suheldes inimestega see tunne on kohutavalt hirmutav.

Sest kui sa ei saa aru, mis toimub, siis sa ei saa ka ennustada, et mis edasi juhtub ja kui sa ei saa ennustada, mis edasi juhtub, siis hakkab närvisüsteem tasapisi ületunde tegema, saab ülekoormatud ja siis tuleb…

ärevus.

segadus.

ülemõtlemine…

Ja mõnikord midagi, mida me autistid nimetame meltdowniks või shutdowniks.

Mina ei osanud neile seisunditele ka ju esialgu mingit nime anda. Ma lihtsalt teadsin, et mingil hetkel jookseb süsteem kokku ja siis on kõik mu peale pahased ja ma olen süüdi kõiges.

Ja ma ei saa sinna mitte essugi teha, ma nagu oleksin oma kehas pantvang. Ma tahan rääkida, aga ei suuda, tahan mõelda, aga mõtted ei liigu enam, tahan tegutseda, aga kõik kogu mu keha on justkui lukus.

Ja samal ajal oled sa täiesti teadlik, et see sinuga toimub. Võib-olla on see umbes nagu siis kui inimesed kohevad unehalvatust… Vähemalt nende kirjeldus kõlab täpselt see mida mina kogen sotsiaalsetes olukordades või kui mu püksid on põlveõndlas järsku kuidagi valesti ja ma tunnen, et ma ei saa enam hingata.

Sa nagu vaatad seda kõike pealt, omaenda seest ja võib-olla sellepärast ongi mul vahel raske vastata küsimusele, milline on autism, ilma mingit otsest õpiku definitsiooni ette vuriatamata.

Sest minu jaoks ei ole see tegelt teooria ega nimekiri sümptomitest või internetis leviv infograafik.

No saate aru see on lihtsalt minu elu, ainus elu, mida ma kunagi tundnud olen.

Ja võib-olla sellepärast ei oskagi ma rääkida sellest, mis teeb mind teistsuguseks, ma oskan rääkida ainult sellest, kuidas tundub olla mina.